私達の娘は、小学校の入学時心臓検診で拘束型心筋症と診断されるまでは、体を動かす事が大好きな女の子でした。
4歳ぐらいから風邪をひきやすく小児科にも頻繁に連れていっていましたが、風邪症状という診断の繰り返しでした。今思えば、その頃から病気は発症していたのかもしれません。
小学校の心臓検診で引っかかってからの病状の進行は、非常に早く診断されてから1年で国内の移植登録となりました。
拘束型心筋症は、原因不明で心臓の筋肉が徐々に固くなり拡張障害を起こす50万人に1人といわれる難病です。
小児の場合は、進行も早く早期の移植しか助かる道はありません。
また、診断当初より肺高血圧症という病気も合併しており、病態の進行により肺や肝臓も悪化します。
現在は、強心薬で命を繋いでおりますが、日々刻々と病状は進行しています。
この娘の現実を知り
私たちも 夢であってほしい 何かの間違いでないのか 治るものではないのかと 信じ続けておりましたが、結局病態は進行していくばかりでした。
この子に何をしてあげられるか。私達がこのまま見守る事は非常に心苦しい。娘は、懸命に病気と向き合いながら生きている。病態の進行も早く日本で残された時間もない。救える方法があるなら娘を救いたい。
コロナ禍での渡航移植は、絶望的でしたが多くの方のご尽力によりテキサス州ベイラー医科大テキサス小児病院より受け入れてくださるとの返事を頂きました。
しかしながら、海外渡航移植には莫大な費用がかかり、個人ではまかなう事ができません。
今回、私達の娘へ熱い思いを持った仲間の方々にみうちゃんを救う会を結成して頂きました。
誠に勝手なお願いではございますが、娘の命を救うためには皆様の誠意に縋るしかありません。
どうか皆様のご支援とご協力を宜しくお願い申し上げます。
募金 振込先
コンタクト
Thank you for the massage to MIU! 😊
ご協力団体・企業
・埼玉県
・埼玉県 上尾市
・埼玉県 さいたま市
・埼玉県 南埼玉郡宮代町
・日本移植支援協会
・さえちゃん基金
・しょうへい君を救う会
・ゆいちゃんを救う会
・みなみちゃん救う会
・埼玉県特別支援学校長会
・株式会社 メディカル東友
・ムラマツ芸能技塾奮闘公演「みんよう春祭り」
・医療法人健仁会 益子病院
・スガワラコーポレーション株式会社
・炭火焼肉 朴乃店
・埼玉県内警察署
・MARUZEN 浦和店
・内村医院
・(株)トーニチ
・大宮酒場 もつ焼エビス参
・ドラックストア セキ白鍬店
・埼玉県特別支援学校長会
・いなげや大宮宮原店
・桜木中央クリニック
・手打ちそば 尾沼
・大こくや
・cielventmer(シエルヴァンメール)
・Bistro Coeur
・パティスリーポルトボヌール
・弥満寿司
・La Voile
・イタリア料理 アニマロッサ
・小手毬接骨院
・美容室 falice
・アトリエ・ワン・タミオ
・O・Fパークゴルフ場
・ふきのさと くじらルーム
・ゆうゆうくじら 第2保育園
ご協力をいただいた募金箱設置(設置は終了いたしました)
代表メッセージ
救う会について
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ボランティア募集
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みうちゃんを救う会
代表 今田 悟
協力/ NPO法人 日本移植支援協会
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埼玉県さいたま市大宮区桜木町1‐266-9 桝徳ビル201
miu.sukuukai@gmail.com
TEL:048-645-1130 FAX:048-645-1130(平日10:00~15:00)