みうちゃんに
心臓移植を
Heart transplant to me
私達の娘は、小学校の入学時心臓検診で拘束型心筋症と診断されるまでは、体を動かす事が大好きな女の子でした。
4歳ぐらいから風邪をひきやすく小児科にも頻繁に連れていっていましたが、風邪症状という診断の繰り返しでした。今思えば、その頃から病気は発症していたのかもしれません。
小学校の心臓検診で引っかかってからの病状の進行は、非常に早く診断されてから1年で国内の移植登録となりました。
拘束型心筋症は、原因不明で心臓の筋肉が徐々に固くなり拡張障害を起こす50万人に1人といわれる難病です。
小児の場合は、進行も早く早期の移植しか助かる道はありません。
また、診断当初より肺高血圧症という病気も合併しており、病態の進行により肺や肝臓も悪化します。
現在は、強心薬で命を繋いでおりますが、日々刻々と病状は進行しています。
この娘の現実を知り
私たちも 夢であってほしい 何かの間違いでないのか 治るものではないのかと 信じ続けておりましたが、結局病態は進行していくばかりでした。
この子に何をしてあげられるか。私達がこのまま見守る事は非常に心苦しい。娘は、懸命に病気と向き合いながら生きている。病態の進行も早く日本で残された時間もない。救える方法があるなら娘を救いたい。
コロナ禍での渡航移植は、絶望的でしたが多くの方のご尽力によりテキサス州ベイラー医科大テキサス小児病院より受け入れてくださるとの返事を頂きました。
しかしながら、海外渡航移植には莫大な費用がかかり、個人ではまかなう事ができません。
今回、私達の娘へ熱い思いを持った仲間の方々にみうちゃんを救う会を結成して頂きました。
誠に勝手なお願いではございますが、娘の命を救うためには皆様の誠意に縋るしかありません。
どうか皆様のご支援とご協力を宜しくお願い申し上げます。
募金 振込先
目標額達成いたしました。
皆様のご協力に感謝いたします。
現在、銀行はみずほ銀行のみとし、他の銀行は解約させていただきました。みずほ銀行 大宮支店 店番447 普通 3099182❤ 活動ブログ ❤
ブログで最新の活動を報告しています。
2024年8月24日いつも大変お世話になっております。 皆様の温かいご支援のおかげで、みうちゃんは元気に過ごしております。心より感謝申し上げます。 今回の渡航移植を通じて、海外での移植が、いかに困難であるかを痛感し、日本国内での移植が望ましいと強い思いを抱くようになりました。 この度、「みうちゃんを救う会」では、皆様への感謝の意を込め、また日本における移植医療の重要性を啓蒙するためのイベントを開催いたします。参加費は無料ですので、ぜひ多くの皆様にご参加いただければ幸いです。 何卒よろしくお願い申し上げます。 日時 2024年10月11日(金) 場所 さいたま市文化センター(...2022年11月20日ご無沙汰しております。 早いもので、移植から1年以上が経ちました。 1年目の定期バイオプシーを行い検査結果は良好でした。 この1年間を振り返ると移植してから大きなトラブルもなく順調に回復し、毎日元気に過ごせるようになりました。また、色々な事にチャレンジできるようになり、飛躍した1年だったと思います。 お陰様で日常生活を取り戻すことができました。 ドナーの方の命と皆様のお気持ちがあっての事です。 頂いた命は末永く大切にしていきます。 支援協会様、救う会の皆様、医療従事者様、学校関係者の皆様、ご協力頂いた皆様、日頃よりご配慮頂いたり、気にかけて下さる皆様に心より深...2022年3月25日移植から約半年経過しました。6ヶ月目の定期的なバイオプシーを行い、検査結果は良好でした。薬も順調に減量し、元気に毎日を過ごしています。 コロナウィルスが依然として猛威を振るっていますが、最善の注意を払いながら頂いた命を大切に今後も過ごしいきたいと思います。 皆様のご支援ご協力に改めて感謝申し上げます。他の投稿ご協力団体・企業
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私とみうちゃんの父親は知人です。仲間内でフットサルを企画したときは、家族で参加しみうちゃんとも一緒にボールを蹴りました。ほんとに可愛くて、楽しい時間を過ごしました。 みうちゃんが1年生なった2019年5月。「みうが小学校の検診で心臓の異常を指摘され、今度精査することになりました。」と突然、打ち明けられました。今までの検診では何も言われたことはなく、とても元気だったとの事だったので、たまたまではないかと、あまり心配していませんでした。 しかし、心臓エコーの結果で、さいたま小児医療センターを紹介され、最終的な病名は「拘束型心筋症」だったと報告を受けたのは7月。学校検診から2か月後のことでした。 その後、心臓の機能は悪化し、翌年3月には移植の登録申請を行うこととなり、わずか10か月間で状況が一変しました。その都度、報告は受けていましたが、「これは現実なのか?」ドラマのような展開に私自身も戸惑うばかりでした。 拘束型心筋症は50万人に1人という難病で、心筋症の中でも症例数が少なく、急激に悪化する可能性がある病気です。 強心薬を投与されているみうちゃんの姿を見て、また、これまでの病状の進行状況を考えてもあまり時間がないのではと不安を感じています。 更に、新型コロナウイルスが全世界で感染が広がっており、先が見えない状態です。 私は、みうちゃんの両親とできることは全てやろう。必ず助けようと固く約束を交わしました。この難しい情勢の中でも何とか前を向きたいと考えています。 どうか皆様のお力をお借りし難病に打ち勝ちたいと考えています。温かいご支援、ご協力を賜りますよう、お願い申し上げます。 みうちゃんを救う会 代表 今田 悟
みうちゃんを救う会 会則
みうちゃんを救う会 会則
第1条 (名称)
本会は、『みうちゃんを救う会』と称する。
第2条 (所在地)
本会の事務局、団体所在地を埼玉県さいたま市大宮区桜木町1丁目266-9桝徳ビル201号に置く。
本会の従たる事務所(支部)を必要に応じて設置することが出来る。
第3条 (本会の目的と設立年月日)
本会はみうちゃんの米国における心臓移植の実現と社会復帰の為の助力をすると共に、必要な費用を広く善意の方々からの募金によって援助する為、その活動を企画・実施することを目的とする。
そのために必要な費用の募金を目的として、令和3年2月8日に設立。
第4条 (活動内容)
本会は前条の目的を達成する為に次の活動を行う。
1. 心臓移植の医療費、並びに渡航、滞在に必要な費用の募金活動。
2. 上記の募金活動を広く周知するため広報活動・募金状況の適切な開示。
3. 事務局維持・運営業務。
4. その他第3条の目的達成の為に必要な活動を行う。
第5条 (活動期間)
1. 募金活動は目標金額が達成した場合、速やかに募金活動は停止する。
2. 本会は目的を達成するか、または必要がなくなったときに監事の監査を受けた後、会計報告を以って活動を終了し、解散するものとする。
第6条 (街頭募金)
街頭募金活動を行う場合は、関係各所の許可を受けたうえで活動を行う。
募金は、役員または役員より指名された会員1名以上で管理する。
第7条 (会員)
本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力して頂ける個人または団体のボランティアにより構成される。
第8条 (会費)
本会は入会金・会費の徴収は行わない。
第9条 (役員体制)
本会には次の役員を置き、会の運営委員会を組成し運営に当たる。
代表 副代表 事務局長 会計 広報 PC 監査
役員は必要に応じ、随時補充・追加する。
第10条(役員会)
役員会は、第9条の役員にて構成し、代表の招集に応じて開催する。 役員会は役員の総数1/2以上の出席をもって成立とする。 役員会は、本規約の改廃、会の解散を含む本会の目的に重要な事項の審議、議決を行う。なお、文書(電磁的手段を含む)による出席役員に対する委任、あるいは議案への賛否表明がある場合には出席として取り扱う。議案は出席役員の過半数の賛成で可決されるものとする。
第11条 (報酬)
本会の役員は報酬を受けることが出来ない。
全てボランティア活動とする。
第12条 (運営)
本会の運営に関しては会則に基づき運営し、会則にない事項は運営委員会の協議により、その過半数の賛成を以って決定する。
第13条 (情報管理)
役員は、本会で知り得た情報やプライバシーに関する事項は、他に漏らしてはならない。
第14条 (会計)
本会の会計は事務局に置き、本会運営経費の入出金等は運営委員会において協議決定された手続きに基づき執行し、定期的にホームページ等で開示・公表する。
第15条 (残余財産の処分)
本会の活動停止・解散に先立ち、余剰金が発生した場合には医師と相談のうえ期間を定め、その余剰金を凍結することが出来る。
凍結期間を経過後は他の渡航移植を必要とする患者支援団体・支援組織へ寄付する。
処分結果は凍結期間後も含めてホームページで(ホームページを閉鎖する場合、予め公表手段を明示する)公表しなければならない。
第16条 (会則の変更)
本会則は、改正の必要が生じた場合は、役員会で協議し決定する。
救う会について
会則(PDF)
ボランティア募集
募金方法
会計報告
活動予定
© 2021 Miu.sukuukai
みうちゃんを救う会
代表 今田 悟
協力/ NPO法人 日本移植支援協会
〒330-0854
埼玉県さいたま市大宮区桜木町1‐266-9 桝徳ビル201
miu.sukuukai@gmail.com
TEL:048-645-1130 FAX:048-645-1130(平日10:00~15:00)